Perjalanan Panjang Seorang Remaja Menghadapi Penyakit Langka
Sebuah pesan yang penuh haru dan semangat datang dari seorang remaja putri berusia 18 tahun, Indayanti, di Cimahi Jawa Barat. Ia mengirimkan pesan terbuka kepada Gubernur Jabar Dedi Mulyadi (KDM), menjelaskan perjuangan panjangnya melawan penyakit saraf langka bernama Dystonia.
Indayanti tidak hanya bercerita tentang proses kesembuhannya, tetapi juga menitipkan harapan besar agar Gubernur Jawa Barat memberikan apresiasi kepada tenaga medis lokal yang berhasil melakukan terobosan medis luar biasa.
Perjalanan Mencari Diagnosis: Antara Rumah Sakit dan Titik Ikhlas
Perjuangan Indayanti dimulai pada Agustus 2023. Sejak saat itu, ia harus keluar masuk Rumah Sakit Umum Daerah (RSUD) hampir setiap bulan. Berbagai pemeriksaan seperti MRI dan CT Scan dilakukan, namun diagnosis pasti tak kunjung ditemukan.
“Baru seminggu keluar, masuk lagi. Begitu terus sepanjang 2024. Tangan saya tremor, kaki bengkok, dan jalan tidak seimbang sampai harus menggunakan kursi roda,” kenangnya melalui akun @__ndyindh, Jumat (10/4/2026).
Setelah bertahun-tahun bergelut dengan ketidakpastian, ia mengaku sempat berada di titik ikhlas. Namun, sebuah doa di penghujung tahun 2025 menjadi titik balik. Kurang dari dua pekan kemudian, bantuan datang dari seorang dokter di Sumedang.
Terobosan Medis di Jawa Barat
Adalah dr. Arief Setia Handoko, Sp.BS, FMD, FINPS, FINSS., spesialis bedah saraf di RSUD Sumedang, Jawa Barat, yang menjadi sosok di balik “titik terang” tersebut. Lewat ketelitiannya, penyakit langka Dystonia —yang biasanya menyerang lansia—, berhasil teridentifikasi pada remaja ini.
Tak sekadar diagnosa, dr Arief Setia Handoko beserta timnya melakukan tindakan medis mutakhir yang menjadi sejarah baru bagi dunia kesehatan di Jawa Barat. Pada 11 Februari 2026, prosedur Stereotactic Brain Lesioning (SBL) berhasil dilakukan, dan pada 12 Februari 2026, teknik tersebut diterapkan kepada pasien remaja ini.
Prosedur ini merupakan bagian dari bedah saraf fungsional yang sangat spesifik untuk menangani gangguan gerak seperti tremor hebat dan kekakuan otot. “Jawa Barat memiliki tenaga medis yang sangat berdedikasi dan ahli di bidang bedah saraf fungsional. Mereka mampu mengobati penyakit langka yang saya alami,” ujar Indayanti dengan penuh bangga.
Dia berharap agar dedikasi dr Arief Setia Handoko mendapat perhatian dari pemerintah Provinsi Jawa Barat. Ia meyakini masih banyak warga Jawa Barat lainnya yang menderita tremor serupa namun belum menemukan solusi medis yang tepat.
Keberhasilan RSUD Sumedang dalam Operasi Stereotactic
Keberhasilan RSUD Sumedang dalam melakukan operasi Stereotactic ini menjadi bukti bahwa fasilitas kesehatan daerah mampu bersaing dalam menangani kasus-kasus medis tingkat tinggi tanpa harus merujuk pasien ke luar negeri atau ibu kota. “Besar harapan saya agar keahlian beliau diapresiasi oleh Bapak Gubernur. Bukan hanya untuk beliau, tapi agar masyarakat tahu bahwa ada solusi bagi mereka yang menderita seperti saya,” pungkasnya.
Kesimpulan
Perjalanan Indayanti mengajarkan kita betapa pentingnya dukungan dari pihak-pihak terkait dalam menghadapi penyakit langka. Kehadiran tenaga medis yang kompeten dan berdedikasi menjadi kunci utama dalam proses penyembuhan. Semoga cerita ini dapat menjadi inspirasi bagi banyak orang, serta memicu lebih banyak perhatian terhadap kesehatan dan layanan medis di Jawa Barat.











